Ssylka

Как влияет диагноз ранней деменции на жизнь человека и его окружение?

В январе 2018 года, в возрасте 49 лет, Питеру Александеру был поставлен диагноз «фронтотемпоральная деменция» — редкая форма нейродегенеративного заболевания, поражающая не только память, но и поведение, речь и личность. Этот случай демонстрирует, что деменция не является исключительно болезнью пожилого возраста. Ранняя деменция, когда симптомы проявляются до 65 лет, затрагивает примерно 5% всех случаев деменции, но игнорирование этой проблемы ведет к значительным трудностям и стигматизации заболевших. В Великобритании около 70 000 человек живут с ранней деменцией, и их истории требуют особого внимания.
Как влияет диагноз ранней деменции на жизнь человека и его окружение?
Изображение носит иллюстративный характер

Фронтотемпоральная деменция, диагностированная у Питера, является одной из самых сложных форм деменции из-за своего непредсказуемого характера. Это заболевание вызвало у него не только проблемы с памятью, но и трудности с соблюдением сроков на работе, подбором слов в разговоре, а также значительное снижение самоконтроля. Перемены в поведении, эмоциональная нестабильность и нарушение способности здраво рассуждать — это лишь некоторые из проявлений, которые влияют на повседневную жизнь больного и его близких. Жизнь Питера полностью изменилась, ему пришлось адаптироваться к новым условиям и оставить работу, поскольку он больше не мог работать без риска для себя и окружающих.

Деменция — это потеря памяти. Это целый спектр нарушений, затрагивающих когнитивные способности, поведение, настроение, личность и также ориентирование в пространстве и выполнение базовых потребностей, таких как еда и питье. Ошибочное представление о деменции как о болезни исключительно пожилых людей приводит к стигматизации заболевших и непониманию со стороны общества. Люди с деменцией — это, прежде всего, личности со своими интересами и чувствами, которые стремятся оставаться активными и включенными в жизнь. Ранняя диагностика, вопреки распространенному мнению, дает возможность людям с деменцией жить полноценной жизнью, сохраняя чувство собственного достоинства и целенаправленности.

В Северной Ирландии более 22 000 человек живут с деменцией, и ожидается, что к 2051 году эта цифра утроится и достигнет 60 000. Согласно прогнозам, в округе Southern Trust к 2032 году будет проживать наибольшее количество людей с этим заболеванием. Эти цифры подчеркивают актуальность проблемы и необходимость принятия мер для поддержки людей с деменцией и их семей.

С целью привлечения внимания к проблеме деменции в Северной Ирландии в 2015 году был создан "Dementia NI" — организация, основанная самими людьми, живущими с деменцией. За время своего существования она разрослась до 15 групп по всей Северной Ирландии. "Dementia NI" является мощным голосом, представляющим интересы людей с деменцией. Организация активно работает над сокращением времени ожидания постановки диагноза. Так, члены "Dementia NI" встречались с министром здравоохранения Майком Несбиттом, чтобы обсудить эту проблему.

"Dementia NI" также принимала активное участие в создании документального фильма "Hear Our Voice" («Услышьте наш голос»), который рассказывает истории людей с ранней деменцией, в том числе и Питера Александра. Фильм позволяет людям с деменцией рассказать свои истории от первого лица, контролируя тем самым свой собственный нарратив. "Hear Our Voice" – это призыв к обществу услышать голоса тех, кто страдает от деменции, и признать их право на уважение и понимание.

Питер Александер, который сейчас в возрасте 56 лет, является одним из тех, кто открыто говорит о своем заболевании, а также участвует в фильме «Услышьте наш голос», рассказывая свою историю. Питер, родом из Англии, но проживающий в Северной Ирландии, был одним из первых, кто откровенно рассказал о трудностях, с которыми он столкнулся после постановки диагноза. Он и его жена, Джил, столкнулись со множеством проблем, которые сопровождают жизнь с деменцией, но не сдаются и призывают общество к пониманию и поддержке.

Консультант по гериатрической психиатрии в Southern Trust доктор Кристофер Саутуэлл отмечает, что ранняя диагностика — это важный шаг для того, чтобы люди с деменцией могли жить полноценной жизнью, сохраняя чувство собственного достоинства и привнося ценный вклад в общество. Работа, которую проводит Dementia NI, под руководством Карен Керр, руководителя отдела по вовлечению, важна для того, чтобы голос людей с деменцией был услышан.

В Северной Ирландии, по оценкам, более 22 000 человек живут с деменцией, и эта цифра, как ожидается, вырастет до 60 000 к 2051 году. Эти цифры подчеркивают необходимость всесторонней поддержки, более быстрого диагностирования и борьбы со стигмой, связанной с деменцией. В настоящее время только около 5% случаев деменции приходится на людей моложе 65 лет, но именно для них ранняя диагностика особенно важна для их благополучия.

Решительные действия со стороны правительства, врачей, социальных работников и общественных организаций необходимы для того, чтобы улучшить жизнь людей с деменцией и их семей. Мы должны признать, что деменция – это медицинская проблема и социальная. И поэтому, мы, как общество, должны объединить усилия для решения этой проблемы.

В заключение, история Питера Александра и других людей, живущих с ранней деменцией, призывает к более глубокому пониманию этого сложного заболевания. Необходимо преодолеть стигму и обеспечить людям с деменцией возможность участвовать в жизни общества, сохраняя при этом свое достоинство и самоидентичность. Ранняя диагностика, активная поддержка и открытый диалог – это ключевые факторы для создания мира, где люди с деменцией могут жить полноценной и счастливой жизнью.


Новое на сайте